Wczesna, kompleksowa pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu

utworzone przez | 4 sierpnia 2018

„Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”- PROGRAM RZĄDOWY – Pilotaż 2005-2007

„Odwołując się do art. 30 Konstytucji RP należy podkreślić, że przedstawiany tu dokument jest potwierdzeniem zasady nienaruszalności przyrodzonej i niezbywalnej godności człowieka, która jest źródłem jego praw i wolności. Jej poszanowanie i ochrona jest obowiązkiem władz publicznych.”

  1. Wprowadzenie – uzasadnienie potrzeby wczesnej wielospecjalistycznej, kompleksowej
    i ciągłej pomocy.

Niepełnosprawność staje się udziałem coraz większej rzeszy ludzi, zwłaszcza w związku z postępem medycyny ratującej życie w przypadkach: ciężkich uszkodzeń organizmu, wad wrodzonych i wcześnie nabytych, dzieci przedwcześnie urodzonych i o niskiej wadze urodzeniowej, a także w związku z wydłużaniem się życia. Nie jest wyłącznie zjawiskiem medycznym, czy problemem medyczno-opiekuńczym. Obejmuje wszystkie sfery rozwoju człowieka ujmowanego holistycznie oraz wszystkie aspekty funkcjonowania człowieka angażując przy tym potencjał rodziny i pokaźne zasoby społeczne. Ma wpływ przede wszystkim na rozwój, zwłaszcza, gdy doświadcza dzieci i młodzież, na wykorzystanie potencjału i funkcjonowanie oraz jakość życia człowieka, również na jego wydolność ekonomiczną, a także na funkcjonowanie i zdrowie jego rodziny.

Niepełnosprawność wiąże się również z koniecznością uruchomienia i udostępnienia niezbędnych służb, w celu zapewnienia tym osobom warunków rozwoju i pełnego uczestnictwa w życiu społecznym, a – w szczególnych sytuacjach – niezbędnej opieki. Rodzinom dzieci niepełnosprawnych musi być świadczone wsparcie i pomoc w wypełnianiu przez nie trudnych i obciążających zadań opiekuńczych, rehabilitacyjnych i wychowawczych.

Trzeba wymienić następujące obszary potrzeb występujących podczas całego życia:

  • opieka zdrowotna wraz z rehabilitacją leczniczą, w tym wczesna, wielospecjalistyczna interwencja,
  • edukacja, w tym zawodowa, a także wczesne psychopedagogiczne wspomaganie rozwoju,
  • system zatrudniania, szkolenie,
  • system usług rekompensujących ograniczenia funkcjonalne i umożliwiających maksymalną niezależność życiową w otwartym środowisku,
  • rehabilitacja społeczna,
  • dostęp do informacji i kultury,
  • zabezpieczenie społeczne,
  • mieszkalnictwo chronione,
  • opieka, zwłaszcza dla tych, którzy nie są w stanie funkcjonować bez pomocy drugiej osoby oraz dla ludzi niepełnosprawnych w podeszłym wieku.

Pojawienie się niepełnosprawności generuje konsekwencje ekonomiczne niezależnie od tego, czy są to koszty całożyciowej opieki i utrzymania (gdy nie podejmuje się rehabilitacji i wspierania w samodzielności osób niepełnosprawnych), czy też są to właśnie koszty wysiłków usprawniających, aktywizujących i wspierających niezależność. Jak wykazują badania – w perspektywie całego życia – te drugie mogą być znacznie niższe i społecznie o wiele bardziej efektywne. Nie bez powodów strategiczne programy Unii Europejskiej zajmują się przede wszystkim rozwojem zasobów ludzkich oraz walką z wykluczeniem społecznym, czystą opiekę pozostawiając dla sytuacji ekstremalnych.

Tak więc niepełnosprawność jest poważnym problemem społecznym zarówno w wymiarze jednostkowym, rodzinnym jak i ogólnospołecznym. Ponadto jest ona ściśle związana z wieloma innymi problemami społecznymi, takimi jak ubóstwo, bezrobocie, alkoholizm; stanowi wyzwanie cywilizacyjne o szerokim zasięgu.
Nie może być zatem obojętne, nie tylko dla indywidualnego człowieka i jego rodziny, ale i dla całego społeczeństwa, a także – państwa, czy człowiek przez całe życie jest zależny od innych osób i musi korzystać zarówno z pomocy indywidualnej jak i z systemu placówek opiekuńczych oraz z zabezpieczenia socjalnego, czy też ma szanse rozwinąć cały swój pozytywny potencjał zdolności i umiejętności, aby być niezależnym i samodzielnym, również ekonomicznie, członkiem społeczeństwa.

Nakłady na wczesną interwencję i wczesne psychopedagogiczne wspomaganie rozwoju mogą przyczynić się do ograniczenia w przyszłości wydatków na opiekę zdrowotną, opiekę i świadczenia socjalne dla niesprawnych, niezaradnych, bez odpowiedniego wykształcenia oraz źle przystosowanych społecznie dorosłych osób niepełnosprawnych.
Za jak najwcześniejszym zdiagnozowaniem zagrożeń i zaburzeń oraz podjęciem rehabilitacji, terapii i wspomagania rozwoju dzieci przemawiają następujące przesłanki:

  • wyjątkowo duża plastyczność centralnego układu nerwowego we wczesnym okresie rozwoju oraz związana z tym możliwość korekcji zaburzonych funkcji i kompensacji deficytów,
  • możliwość zahamowania rozwoju wielu zaburzeń o postępującym przebiegu, a czasami nawet całkowitego zatrzymania niekorzystnych zmian,
  • większa podatność małych dzieci na postępowanie rewalidacyjne i w efekcie szybsze postępy usprawniania,
  • łatwiejsze generalizowanie przez dzieci wypracowanych umiejętności i nawyków,
  • narastanie wielu zaburzeń wraz z wiekiem i utrudnienie terapii oraz edukacji dzieci starszych,
  • rodzice małych dzieci mają więcej nadziei, sił, zapału i wiary, dlatego są bardziej zaangażowani we współpracę ze specjalistami i we własny udział w terapii dziecka.

Pytanie o najlepsze miejsce do rehabilitacji, edukacji i wychowania nie powinno być pytaniem o konkretną instytucję medyczną, szkołę czy placówkę specjalną, ale o rodzaj pomocy mobilnej, którą dziecko z niepełnosprawnością powinno otrzymać.

  1. Identyfikacja problemu.Niektóre dane epidemiologiczne.

Na podstawie reprezentatywnego i aktualnego piśmiennictwa światowego oraz w oparciu o doświadczenia badawcze Kliniki Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka oraz Zakładu Epidemiologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie można szacować, że częstość występowania poważniejszych zaburzeń rozwojowych u nowonarodzonych dzieci występuje w nie więcej niż 4-5% przypadków. Myśląc o zaburzeniach rozwojowych dzieci wiążących się z niepełnosprawnością, można brać pod uwagę następujące elementy:

  • częstotliwość występowania skrajnego wcześniactwa (poród między 22 a 32 tygodniem trwania ciąży). W Polsce rodzi się około 1,2% – 1,5% takich dzieci ( w 1995 r. było 1,5%, a w 2001 r. 1,2%). Około 22-24% z nich wykazuje istotne deficyty rozwojowe (14% – upośledzenie intelektualne, 7,5-12% – mózgowe porażenie dziecięce, 8% – z zaburzeniami widzenia, 3-4% – z uszkodzonym narządem słuchu, w obu grupach w pewnej części dodatkowo – z niepełnosprawnością intelektualną),
  • częstotliwość występowania wad wrodzonych (tzw. dużych), którą określa się w piśmiennictwie na około 2%,
  • częstotliwość występowania innych zaburzeń, np. chorób jednogenowych (w tym chorób metabolicznych), dziecięcego porażenia mózgowego, nowotworów u dzieci.

Należy również wziąć pod uwagę grupę dzieci, u których niepełnosprawność powstaje w pierwszych latach życia z powodu urazów oraz na skutek ciężkich powikłań chorobowych, zwłaszcza ze strony ośrodkowego układu nerwowego (m.in. zapalenia mózgu).

Wybrane dane statystyczne.

Według badania kwestionariuszowego dotyczącego Stanu Zdrowia Ludności przeprowadzonego przez GUS w 1996 r. na reprezentatywnej próbie Polaków obejmującej blisko 73 tys. osób, w tym 15 tys. dzieci w wieku 0-14 lat, odsetek niepełnosprawnych dzieci w wieku 0-14 lat określono na 3,4%. Stwierdzono, że odnotowana częstość niepełnosprawności jest wyższa w rodzinach znajdujących się w gorszej sytuacji materialnej.

Dane dotyczące populacji dzieci w wieku od 0 do 14 lat, uzyskane podczas Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań 20 maja 2002 r , przekazana przez Prezesa GUS pismem SP-11-0206-276/04 wskazuje poniższa tabela.

Z tych danych wynika, że na 6 941 652 dzieci w wieku od 0 do 14 lat u 184 206 dzieci występuje niepełnosprawność, w tym 99 843 dzieci w wieku od 0 do 9 lat.
Jednocześnie trzeba zaznaczyć, że WHO (1985) określa rozpowszechnienie tylko upośledzenia umysłowego głębszych stopni na 3 do 4 przypadków na 1.000 urodzonych dzieci, a lekkie upośledzenie na 2 do 3 na 100. Jednocześnie WHO stwierdza, że istnieją dowody, iż w krajach o szczególnie wysokim standardzie życia i wysokiej jakości służb zajmujących się zdrowiem, kształceniem i opieką społeczną liczba ta może być znacznie niższa. Na podstawie danych GUS z 2001 r. populacja w przedziale wiekowym 0-7 liczy blisko 3.400 tys. dzieci. Przyjmując, iż dzieci niepełnosprawne stanowią 3,4% populacji liczba ich wyniesie ok. 115 tys., w tym ok. 52 tys. dzieci zamieszkałych na wsi.

Dla zobrazowania rozpowszechnienia niepełnosprawności wśród dzieci można również wykorzystać dane Ministerstwa Edukacji Narodowej o populacji dzieci i młodzieży ( ogółem w wieku szkolnym jest ok. 5 500 000) objętej obowiązkiem szkolnym w kształceniu specjalnym.
Na podstawie danych GUS rocznik „Oświata i Wychowanie w roku szkolnym 2002/2003 r”

Przedstawiono poniższą tabelę statystyczną.

Uczniowie niepełnosprawni w szkołach podstawowych w roku szkolnym 2002/2003

Warto również zwrócić uwagę na różnice między danymi uzyskanymi przez GUS , a liczbą dzieci objętych edukacją specjalną.

  • Czynniki charakteryzujące sytuację.
  • Spóźniona diagnoza.

W przypadku uszkodzenia organizmu dziecka podstawowym warunkiem uzyskania pozytywnych efektów jest jak najwcześniejsze podjęcie działań diagnostyczno-terapeutyczno-rehabilitacyjnych, nawet natychmiast po urodzeniu.

Obecnie w obszarze diagnozowania zagrożenia niepełnosprawnością zwraca uwagę niepokojące zjawisko, które zgłaszają rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju. Bardzo często skarżą się oni, że:

  1. diagnoza stanu ich dziecka jest stawiana zbyt późno, tzn. nawet, gdy ma ono 2-5 lat mimo, że objawy zaburzeń bywają widoczne wcześniej i są sygnalizowane przez samych zaniepokojonych rodziców,
  2. lekarze, którzy badają dzieci w pierwszym okresie życia, niedostatecznie reagują na niepokojące objawy i nie kierują dziecka, np.: na dodatkowe badania, do specjalisty,
  3. dostęp do opieki specjalistycznej jest utrudniony (lekarze zgrupowani w dużych centrach, klinikach, jest ich niewielu), a informacja dla rodziców – dalece niewystarczająca.

Na tym tle łatwo sobie wyobrazić niepokój, wysiłki i koszty ponoszone przez rodziców szukających pomocy oraz sytuację dziecka, którego rodzice są nietroskliwi, niekompetentni, niezaradni, czy ubodzy i biernie poddają się losowi.

Podziały resortowe ( bariery formalne).

U znacznej liczby dzieci wykazujących tylko niewielkie zaburzenia i opóźnienia rozwojowe lub nieharmonijny rozwój , wczesna pomoc może doprowadzić do całkowitego wyrównania zaburzeń. Dzieci, których rozwój jest poważniej zaburzony, dzięki wczesnej pomocy mają szansę na uruchomienie całego ich pozytywnego potencjału. Działania te zapobiegają również pogarszaniu się stanu i utrwalaniu negatywnych skutków występującej u dziecka niepełnosprawności.

Istniejące w Polsce podziały resortowe i organizacyjne sprawiają, że wczesna pomoc prowadzona jest cząstkowo, oddzielnie lub nie prowadzona jest wcale.
Obecne działania resortowe obrazuje poniższe zestawienie:

Przyjęto wstępnie, że obecnie funkcjonuje maksimum 120 placówek, które prowadzą wczesną interwencję. Brak jednak danych statystycznych o liczbie dzieci w grupie wiekowej od 0 do ukończenia 7 roku życia objętych takimi działaniami.

Inne bariery.

Pierwsze lata życia dziecka są najbardziej znaczące dla rozwoju jego samodzielności, dojrzałości do nauki w szkole i jej efektywności oraz dla sprawności i funkcjonowania człowieka dorosłego w przyszłości. Nie docenia się ani specyfiki wczesnego rozwoju, ani skutków zaniedbań w tym okresie.

Dla dzieci, u których zostało zdiagnozowane zagrożenie niepełnosprawnością lub niepełnosprawność, istotna jest potrzeba stałego, wnikliwego śledzenia stanu zdrowia i psychomotorycznego rozwoju oraz realizowanie programu terapii uzależnionego od potrzeb zdrowotnych i rozwojowych dziecka przez stały zespół specjalistów.

Nie wszystkie dzieci otrzymują wczesną, kompleksową, skoordynowaną, wielospecjalistyczną pomocy rehabilitacyjną i terapeutyczną, w tym stymulację w zakresie rozwoju motorycznego, poznawczego, emocjonalnego, społecznego i w komunikacji Orzekanie lub opiniowanie o potrzebie wczesnej interwencji w placówkach finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia, wczesnego wspomagania rozwoju w resorcie oświaty oraz o niepełnosprawności dziecka dla celów świadczeń i ulg dokonywane jest według różnych kryteriów, procedur i przez różne organa.
Celowym jest wypracowanie jednolitego, zrównoważonego i zintegrowanego systemu medyczno-pedagogiczno-organizacyjno-finansowy.

Zobacz również

Oprócz rozbudowanej bazy wiedzy logopedycznej warto odwiedzić encyklopedię nomenklatury używanej w logopedii. Ponadto prowadzimy cykliczne szkolenia dla profesjonalistów oraz blog dla rodziców. Szczególnie zapraszamy do publikacji fachowych oraz bazy poradni i specjalistów związanych z logopedią.

MENU